Caroline Maitre nous ouvre les portes de sa maison à Montagny, village de La Roche. Membre très active de l’association Vaincre la mucoviscidose, elle nous parle de son engagement et des actions menées par les bénévoles pour donner du souffle à ceux qui en manque.
Peux-tu nous présenter l’association Vaincre la mucoviscidose ? Quel est ton rôle ?
C’est une association nationale créée en 1965 afin de lutter contre la mucoviscidose et d’aider les malades et leurs familles. J’en fais partie depuis 2012, suite au diagnostic de mon fils, Timéo. Je suis aujourd’hui référente communication pour la délégation Savoie et Haute-Savoie.
Comment l’association est-elle présente dans la vallée ?
De nombreux événements organisés au fil de l'année nous permettent de sensibiliser les habitants et de générer des gains au profit de l’association. En mars, il y a le concours de belote à la salle des fêtes de Montagny. L’été, on organise « La Fâchnase », une course de cyclotourisme. En août dernier, l'office de tourisme de Champagny a diffusé « Mon Double Everest », qui raconte l’ascension de l’Everest et le Vendée Globe de Maxime Sorel, parrain de l'association, avec une soirée-débat. Et, bien sûr, il y a notre événement phare, Les Virades de l’espoir !
Peux-tu nous en dire plus sur ces Virades de l’espoir ?
Elles ont lieu chaque dernier dimanche de septembre, lors de la journée consacrée à la lutte contre la mucoviscidose. Il y en a partout en France, dont une à Bozel. On y organise une course avec obstacles pour petits et grands et de nombres animations, autour du plan d'eau, qui réunit chaque année beaucoup de monde.
Comment peut-on aider l’association ?
Toute aide est la bienvenue ! Cela peut passer par des dons ou la participation à des activités lucratives. Un coup de main ou une simple présence lors des événements est une aussi une belle action.
Où en est la recherche ?
Il y a eu bien des avancées ces dernières années, notamment avec le dépistage à la naissance (2002) qui a permis de doubler l’espérance de vie des malades. Le « Kaftrio », nouveau médicament commercialisé en 2021, permet d’améliorer considérablement la qualité de vie chez certains patients. Mais tous ne sont pas éligibles et il y a des effets secondaires. Le combat est loin d’être terminé !
Caroline, active member of the Vaincre la Mucoviscidose association
"Vaincre la Mucoviscidose" is a French national association founded in 1965 to fight cystic fibrosis and support patients and families. Since 2012, following her son Timéo's diagnosis, Caroline Maitre has been an active member. The group organizes events to raise awareness and funds, like "Les Virades de l’Espoir" obstacle races in September. Research has made progress, with newborn screening and new medications like Kaftrio enhancing life quality for some patients, but challenges remain.